L’ombre de soi

jeudi, mai 28, 2015
By Chouyo

Endometriosis

Depuis plusieurs mois, je suis l’ombre de moi-même.

Deux ans pour être précise. Ma vie n’est aucunement en danger, mais les « petits désagréments » qui m’accompagnent depuis l’adolescence se sont faits plus invasifs, ont dévoilé leur puissance et ont fini par altérer chacun de mes gestes quotidiens.

Chacun.

Tu me connais, cela devait nécessairement être quelque chose d’exubérant et flamboyant : un carnaval baroque qui s’étale, fait des volutes, s’étire, se dresse en trompe-l’œil et éclate en flammèches. La liste des symptômes est en effet tellement éclectique, décousue et souvent anecdotique que rares sont les médecins et radiologues qui font le lien, ils reconnaissent eux-mêmes n’être que trop peu formés à chercher cela ou à ne pas savoir y donner de l’importance, et il faut souvent dix ans ou plus pour aboutir au mot qui explique des troubles bénins, devenant gênants jusqu’à être tout simplement invalidants : endométriose.

Un carnaval baroque, on ne peut le réduire à un schéma récurrent mais il est récurrent tout de même. On ne sait si cette crise-là, on parviendra à faire avec ou si l’on sera anéantie : on ne contrôle rien et l’on ne peut plus rien prévoir. Il y a les douleurs soudaines où une lance part de ton sacrum et remonte chaque organe jusqu’au foie, et la douleur de disparaître aussi inopinément qu’elle est apparue. Il y a la douleur permanente et diffuse qui laboure ta hanche et t’empêche parfois de marcher. Il y a l’effondrement successif des organes, ce cortège de « petits désagréments » qui s’accumulent au point que tu ne sais plus si tu vas chez ton médecin pour la sciatique, l’infection urinaire, les diarrhées ou l’épuisement qui s’est saisi de toi alors que tu ne fais rien d’exceptionnel.

Alors tu te crois douillette, c’est le message que certains médecins et personnes te renvoient. Tu culpabilises d’annuler des rendez-vous, des sorties, d’être celle « qui tout le temps a quelque chose ». Mais tu n’es rien de tout cela : tu as une maladie inflammatoire chronique et évolutive, à vie. Ces douleurs et cet épuisement du corps à lutter contre l’inflammation ne sont pas dans ta tête, ce n’est ni psychologique ni psychosomatique : à observer tes IRM, échographies et endoscopies, ce qui est dans ton corps saute aux yeux d’évidence. C’est une petite pieuvre qui enserre lentement de ses tentacules les organes qu’elle peut toucher, enlacer, enserrer, enflammer, infiltrer. Elle en affecte lentement le fonctionnement, et le festival de commencer…

le dos qui lance soudainement, du rectum jusqu’aux lombaires qui se figent et pulsent. « Non, vous n’avez rien au dos ». Et le nerf sciatique qui soudain vibre dans la fesse, attise la cuisse jusqu’au pied durant quelques heures ou des semaines ? « Non, rien du tout. Mais vous avez mal, cela se voit ». Heureusement, j’ai rencontré des médecins qui connaissaient la maladie.

… des infections urinaires soudaines, illogiques, répétées, qui se calment aussi étrangement qu’elles sont apparues. « Non, les résultats montrent que ce n’était pas infectieux ». Tout comme les phases de constipation récurrentes, douloureuses, longues, suivies de diarrhées soudaines et inexpliquées. « Non, le régime alimentaire n’est pas en cause, vous mangez équilibré, buvez suffisamment et il n’y a de sensibilité à aucun un aliment ».

… et ces douleurs tout au fond de ton être quand tu fais certaines galipettes, qui provoquent la litanie de symptômes précédemment cités. D’autres spasmes qui labourent ton ventre et ton dos sans que tu en cernes la raison. Des nuits à ne plus trouver de position qui soulage car ta hanche pulse, encore et toujours.

… et de ces épuisements sans fin, où toi qui te levais sautillante tous les jours à 5h le matin, tu n’arrives plus à émerger de journées entières. Ton corps s’écroule et gît durant d’inutiles heures, de ces heures qui peignent le ciel et l’avenir de couleurs sombres.

Ces « petits désagréments » dont on ferait avec s’ils n’étaient si récurrents, si nombreux et si douloureux sont à chaque fois bien réels, et sont en même temps des leurres : c’est un carnaval de « fausses » sciatiques, de « fausses » infections urinaires, de « faux » problèmes intestinaux. C’est tout cela sans l’être vraiment, et ce n’est ni de l’hypocondrie ni de la paresse ni de l’apitoiement sur soi : ce sont les foyers inflammatoires laissés par la maladie.

C’est juste l’endométriose, dans toute sa fulgurance, sa flamboyance et son implacabilité.

Partout où elle a pu croître et s’étendre à mesure des cycles menstruels, elle a laissé des nodules et des adhérences qui pulsent par moment. On parle d’hérédité, de génétique, de mécanismes divers et variés, on parle d’environnement surtout, et si l’on en venait à parler d’aliens je n’en serais pas plus étonnée que ça. Les causes ne sont pas claires, donc incontrôlables : la maladie est là and you have to deal with it.

Il m’a été long d’admettre ne plus pouvoir faire ce qu’une femme de mon âge doit pouvoir faire sans avoir mal, sans hésiter, sans même y penser. Pas de folies ou même de marathon : juste assurer le quotidien. Alors mes bouclettes ont perdu en ressort, mon regard a perdu en enthousiasme. J’ai annulé des rendez-vous, reporté des visites et des vadrouilles, j’ai passé la main pour les courses, le ménage, le linge sauf si j’arrive à bouger, je suis parfois restée allongée au lieu de faire cours. J’ai progressivement réduit mon périmètre de vie pour n’être jamais trop éloignée d’un lit où m’allonger, et j’ai fini par voyager là où je savais pouvoir rester assise de longues heures sans m’ennuyer.

J’ai été transparente avec mon entourage, personnel, professionnel et médical : pour faire face au changement et à l’imprévisible, pour continuer d’assurer autant que possible ces deux dernières années, il me fallait donner aux autres la possibilité de m’entourer J’ai eu la chance de ne pas vivre la litanie de médecins interloqués ou condescendants que vivent d’autres femmes, les miens se sont avérés informés et compétents. Mes proches m’ont écoutée encore et encore dans ma lente acceptation de ce que je voyais évoluer sans avoir aucune prise, intellectuelle ou médicamenteuse. Ils ont supporté ma frustration et mes douleurs, les heures passées à en parler et les heures hébétée à ne rien pouvoir faire, les balades subitement interrompues parce que les intestins s’écroulent, les vadrouilles suspendues le temps de retrouver de l’énergie. Et ces petits matins presque quotidiens où je me tourne, me retourne, ne trouve pendant des heures aucun confort, jusqu’à ce que des bras chauds et tendres m’accueillent, sans rien pouvoir faire, sans un mot, mais là.

Mais qu’à cela ne tienne : tu continues ta vie, coûte que coûte ! Tu resteras toi-même, tu te lèveras à 5h, tu feras 3h de transports par jour, tu voyageras, tu visiteras des expos, tu verras tes amis, tu courras après LuiCEstCuir et tu baladeras ses enfants ! Les anti-inflammatoires sont devenus des amis fidèles, un peu moins fidèle le médicament qui freine l’évolution de la maladie, avec ses effets secondaires, terriblement anecdotiques qui te rendent ton corps plus étranger encore (le poids qui varie comme il l’entend, la léthargie d’une femme en début de grossesse, les boutons d’un adolescent en pleine poussée d’hormone. Tellement rien, si ce n’est qu’il y a tout le reste qui flanche).

Les semaines et les mois passant, ma main prend appui de plus en plus souvent sur le bureau, là où je devrais virevolter entre mes élèves. Mon autre main masse, remasse, tord les chairs de ma hanche pour soulager la douleur, et les élèves de me dire doucement « Madame… vous avez mal aujourd’hui… ». Certains ont écrit au tableau pour moi, d’autres ont évité de mettre le bazar voyant que je n’aurais pas l’énergie de mettre le holà. Une collègue prend un jour d’office mon sac pour le porter. Ma chef me regarde pâlir : « non, vous n’êtes pas en état de faire cours, et s’il le faut je vous ramène ». C’est m’accroupir dans le RER bondé, recroquevillée contre la porte, n’arrivant plus à porter mon sac ni mon corps. Dès que rentrée chez moi, je m’allonge pour ne me relever que quelques heures plus tard. C’est arriver à la gare de Bucarest, et passer des heures à vomir et sentir la douleur se diffuser de ma vessie à mon dos, et pleurer de rage car c’est le premier jour du voyage. Et me remémorer que déjà un an plus tôt, à Tbilissi… et un peu plus tard à Alaverdi… [Oui, je connais toutes les pharmacies du Caucase et des Carpates !] Trouver des antidouleurs, des antibiotiques, ce qui marchera ce jour-là !, et finir par n’avoir d’autre choix que de ralentir le rythme, resserrer encore le périmètre et la durée des vadrouilles.

Je me suis décidée.

Durant ces deux ans où la maladie s’est étalée par pics successifs [naïvement, j’avais cru que « évolutif » c’était « lentement et à long terme »…], mon quotidien, mon énergie et mon moral ont été atteints : j’ai pris acte de l’impuissance médicale en la matière, j’ai pris acte aussi du moral qui flanche quand la douleur et l’épuisement décident de ta vie quotidienne. J’ai déployé le triple d’énergie pour sauver la face. Visiter mille et un pays et autant d’expositions, arpenter l’Île-de-France pour faire cours et monter des projets fous, commencer une nouvelle vie où résonnent des galopades d’enfants et concerts réjouissants. Être interviewée, publier un livre [je vous en parlerai], et surtout aimer, être aimée et entourée, pleurer d’émotion et rire encore plus. Mais il faut se rendre à l’évidence : l’endométriose s’est octroyé une place trop centrale dans ma vie.

Vous lirez parfois que « l’endométriose est comme un cancer » : non. Le cancer est une chose, l’endométriose une autre. On ne gagne rien si ce n’est la confusion et la condescendance à comparer ce qui n’est comparable ni dans le fonctionnement, ni dans les traitements, ni dans le pronostic. Je sais que c’est une manière de faire comprendre ce que cette maladie a d’invalidant, mais le mot cancer n’est l’archétype de « très grave » que pour ceux qui ne veulent pas vraiment comprendre, ceux qui pensent en termes de « psychosomatique » et de « trucs de femme ». L’endométriose est une maladie chronique, douloureuse, invalidante, évolutive. Elle grignote progressivement la vie quotidienne, les activités simples que tu préfères (marcher, faire des galipettes, être assise pour écrire, faire cours), elle te rend prisonnière d’un corps et limite ton espace, elle dévore ton énergie à lutter contre des douleurs bien réelles.

Vous lirez aussi que c’est l’infertilité et la stérilité qui sont centrales dans cette maladie : non. Certaines veulent des enfants, d’autres pas ou pas encore, certaines pourront en avoir d’autres pas : leur point commun à toutes, c’est la douleur, et l’absence de guérison et de traitement spécifique. Une femme qui a vaincu l’endométriose n’est pas une femme qui est parvenue à avoir un enfant. Une femme qui a vaincu l’endométriose n’existe pas : les symptômes sont ôtés (suppression par opération des nodules et adhérences inflammatoires) ou mis en sommeil (médicaments), et on ne sait pour combien de temps. Même l’ovariectomie et l’hystérectomie, considérées un temps comme le dernier recours assurant la guérison, ne la font pas disparaître en réalité. Même la grossesse, également recommandée à une époque, s’avère être le leurre d’une médecine longtemps paternaliste et machiste (cette maladie a été longtemps présentée comme la « career woman’s disease » : tu es malade parce que tu as choisi de ne pas faire d’enfant pour te consacrer à ta carrière, ou bien comme « un truc de femme qui s’écoute et ne sait pas faire la différence entre gêne et douleur »*).

Dans quelques jours, je me fais donc opérer.

Dans quelques jours, je serai allongée sur une table, confiante dans celui qui va ouvrir, abraser et racler durant quelques heures. Et qui espère autant que moi ne pas me revoir avant dix ou quinze ans.

L’endométriose est chronique, évolutive, douloureuse et on fait avec à vie. Ce n’est ni la maladie la plus grave, ni la maladie la plus invalidante, ni la maladie la plus violente physiquement ou moralement. C’est une maladie qui fait mal, qui empêche, qui parce que niée pousse à douter de ses propres sensations. Et une femme sur sept dans le monde la subit.

Juste une femme sur sept.

Pas d’études cliniques d’ampleur, pas de médicament, pas de thérapie.

C’est une maladie de femme.

Et quand on est une femme, avoir mal et souffrir de « petits désagréments », il semblerait que cela soit normal.

* Comme le rappelle Stella M. Čapek, le jour où les patientes atteintes d’endométrioses seront traitées en tant que « malades lambda sans détermination du sexe » et non en tant que « femmes malades », la recherche et la prise en charge feront un grand pas (« Redéfinir l’endométriose. De la critique féministe à la santé environnementale », in Sur la piste environnementale : Menaces sanitaires et mobilisations profanes, Presses des Mines, 2010).

Note : Les articles de la presse généraliste ont longtemps été partiels (centrés sur la fertilité) mais des publications plus claires paraissent : ICI, ICI et ICI par exemple. On trouve également en ligne quelques conférences et symposiums médicaux sur ce sujet accessibles au profane, en anglais surtout, en allemand également et de plus en plus en français.

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39 commentaires (youpi !!!) à propos de “L’ombre de soi”

  1. Swan

    Merci pour ce témoignage, je vous souhaite énoooormément de courage! Je n'ai pas beaucoup de mots, mais sachez que depuis mon petit écran je vous envoie pleiiin d'ondes positives, et je continue à suivre votre blog!
    *Ondes positives ondes positives ondes positives*

    HIIIIIIIIIIIII !!!(10)Boah...(0)
    #153944
  2. Apolonia

    Merci de nous faire ainsi voyager dans ton corps et ses douleurs. Je crois pouvoir mesurer ce que ce billet a du te demander comme efforts. Tu réussis à nous sensibiliser (sans tomber dans la sensiblerie) à cette maladie si pernicieuse et je suis admirative devant l'énergie que tu parviens ,parfois à ton corp défendant, à déployer pour aller encore et toujours de l'avant!
    Tous mes vœux t'accompagneront dans "quelques jours" et durant ces "quelques heures" qui je l'espère profondément redonneront à tes bouclettes leur ressort!

    HIIIIIIIIIIIII !!!(4)Boah...(0)
    #153945
    • Annie

      ton témoignage me touche profondément par son honnêteté et sa vulnérabilité. J'aime te lire, je t'ai découverte il y a quelques mois parce que l'Inde est la passion de ma vie, les voyages en général, mais je n'ai plus vraiment les moyens de voyager, sauf à travers les autres.

      Mes plus aimants souhaits t'accompagnent et je vais t'envoyer de la guérison énergétique, à moins que tu la refuses ; mais sans intention précise, hormis celle que le meilleur pour toi, soit, que je laisse à l'Univers, au Divin, à la Nature, à la Vie, à ton Ame, à ton Soi supérieur ou divin, quelque nom qu'on donne à ce niveau global, car mon mental ne peut savoir ce qu'est le meilleur pour toi !

      HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
      #153956
  3. MaO

    Il n'y a rien de pire, je pense, que de se retrouver impuissante devant son corps qui ne réponds plus. Surtout quand le cerveau, lui, carbure à 100 à l'heure.

    C'est d'ailleurs bizarrement toujours quand je suis comme une larve dans mon canapé, ou quand je me retrouve aussi obligée de me poser n'importe où (mais vraiment n'importe où) (non à cause de la douleur dans mon cas, mais parce que la tête tourne, ou le coeur s'emballe sans raison évidemment) c'est toujours à ces moment que me viennent les envies les plus folles, les projets les plus énergivores, l'urgence de terminer ou de commencer quelque chose. Je veux, il faut, je dois me lever, mais non, c'est pas possible.

    Des bisous plein de courage.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(7)Boah...(0)
    #153948
  4. Angélita

    Je te souhaite beaucoup de courage pour ce que tu vas encore traverser en espérant que cela ira mieux et que tu puisses faire ce dont tu as envie, même si tu dis que ce sera pour toujours.
    Des bises

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(2)
    #153954
  5. Des pensées pour toi. Tu seras soulagée bientôt. Je ne connais pas mais je compatis. Je souffre d'un syndrome prémenstruel hyper violent, je n'ose imaginer ce que tu dois traverser.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(2)Boah...(0)
    #153955
  6. Annie

    hmmm je n'ai pas répondu au bon endroit et je en sais comment le changer !

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #153957
  7. Serge Niémetz

    Mes pensées et tous mes vœux vous accompagnent, avec ma gratitude pour la façon dont vous nous faites partager vos mondes.
    Bien à vous.
    S.N.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #153967
  8. Michèle CT

    J'ai découvert votre blog depuis peu, j'aime vous lire et vous remercie. Je pense sincèrement que la Force et la Générosité qui sont en vous vous aideront à passer ces rudes instants. Amitiés. MCT

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #153978
  9. jelaipa

    Prof un jour, prof toujours 😉

    Comme toujours tu ne restes pas centrée sur ton nombril (saignant,donc miraculeux, qui nous aurait obligé à un pèlerinage, au fil du temps, au moins mensuel...Oulala merci!).
    Mais tu nous fais découvrir, hélas à tes dépends, une maladie que pour ma part je ne connaissais pas.

    Pour la peine je te souhaite beaucoup de courage et de nombreuses futures vadrouilles, autant de concerts etc...

    Bisous

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #153992
  10. Je mesure ta soif de voyages et de rencontres après la lecture de cet article bouleversant.
    Bon courage à toi et à très bientôt.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #154003
  11. Elbajava

    Ma fille vit avec, s'est battue pour avoir un enfant et emmène désormais ce dernier découvrir avec elle le monde. Courage il y a un après comme il y a des milliers d'ailleurs.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #155615
  12. Cedric

    Hum. Bon. Isous Chouyo.

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    #156148
  13. Depuis quelque temps que je te lis, je sentais à l'occasion la fatigue, les douleurs, le corps qui flanche... Tu le dis en mots simples, au quotidien, au milieu de tout le reste et toujours de façon bondissante... Comme un aléa qui ne doit pas prendre plus de place qu'il n'en mérite, au coeur de toutes les merveilles que tu nous fais partager !

    Alors courage, confiance pour cette décision et cette nouvelle étape. Je ne te connais que peu, je pense juste que tes bouclettes et ton tempérament vont passer outre cette épreuve, comme tu sais si bien le faire, exubérante et flamboyante !

    Et merci pour cette volonté d'informer, transmettre, vulgariser sur quelque chose d'invalidant et peu visible. Comme beaucoup de choses qui "ne se voient pas", c'est pris à la légère. Si ça ne se voit pas, c'est que ce n'est pas grave...

    HIIIIIIIIIIIII !!!(2)Boah...(0)
    #157461
  14. Ca résonne si fort...
    S'il était possible de te serrer dans mes bras par voie numérique, ce serait fait.
    Je te souhaite de retrouver la liberté d'être toi-même, sans l'ombre de la douleur.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #157463
  15. caro

    Le fasciatherapeute m a sauvé la vie, même s'il ne m'a pas rendu ma fertilité... Une adresse en RP si ça vous intéresse... Bon courage!

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    #157709
  16. Lunise

    Bonjour Chouyo,
    Je tiens à vous remercier de tout mon coeur pour votre témoignage sur votre vie avec l'endométriose. Tous les mots résonnent dans ma tête, j'ai l'impression de lire ma vie en vous lisant. Je voyageais beaucoup avant, j'ai un peu ralenti, mais je reprends car je ne veux pas ne plus faire ce que j'aime le plus. Merci beaucoup et à bientôt, je continuerai de vous lire !

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    #157796
  17. cecadria

    C est la première fois que je vous lis et votre article me parle tellement... Je vous souhaite de vous remettre sur pied rapidement et vous verrez malgré les inconvénients de l opération vous allez revivre ! Bon courage !

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #157800
  18. Gouttelette

    Le problème de l'endométriose, c'est aussi que les symptômes sont extrêmement variables.
    Ma soeur et ma belle-soeur en sont toutes deux atteintes. Ma soeur l'a découvert en essayant d'avoir un 2e enfant. Elle a dû se faire opérer pour l'avoir mais elle n'a aucune douleur. Donc oui, pour elle, avoir son enfant, c'était "vaincre" l'endométriose.
    Ma belle-soeur, elle, a eu deux enfants sans opération mais elle a d'immenses douleurs. Alors elle vient de se faire opérer pour se faire retirer l'utérus.
    Tu as raison, c'est absolument fou qu'il n'y ait pas plus de recherche sur cette maladie. C'est un vrai scandale. Et je pense que cette variété de "gravité" de symptômes y a aussi son rôle.

    J'espère que ton opération te permettra de supprimer ces maudites douleurs.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #157877
  19. J'aime savoir que tu te fais retordre les ressorts et les bouclettes, j'aime savoir que tu iras mieux. Et tu écris pas mal, dis, t'as songé à publier ? (hinhin)

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #157884
  20. Mince...bon courage à toi!
    Je ne connaissais que l'aspect "stérilité" de cette maladie... je n'avais pas vu tout ce qu'elle pouvait avoir d'invalidant...
    Bon courage et reviens nous écrire encore plein de belles choses très vite!

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #157892
  21. Bzzz

    Bonjour,

    merci beaucoup pour ce témoignage. Je vous lis depuis longtemps et, grande vadrouilleuse et expatriée (quand j'étais enfant) moi-même, vos articles me touchent généralement beaucoup. Mais celui-ci…Cela fait deux ans que je cherche des causes à ma fatigue chronique mais surtout insurmontable au milieu et début de cycle. Moi qui étais aussi, bondissante et gaie au réveil, j'ai maintenant besoin de m'extirper douloureusement de mon lit et de m'arrêter plusieurs fois par jours dormir à certains moments du mois. J'ai mal partout, aux hanches et surtout à l'estomac. Des crampes terribles qui me poignardent aussi le dos et le bas du ventre. Aucun effet des antidouleurs, ou alors si tardif que j'ai souvent perdu 2 heures de ma vie à me contorsionner avant que les douleurs se calment, et ça recommence le lendemain…
    J'ai longtemps cherché une cause et après discussion avec une amie touchée par l'endométriose j'ai commencé à y penser. Mais voilà, les médecins détestent qu'on fasse leur diagnostic à leur place et je me suis vu rétorquer que j'étais douillette et que c'est normal d'avoir mal pendant les règles. Oui, c'est normal, on est une femme, on souffre, point.
    Je me suis donc fait confisquer mon droit à savoir, mon droit à des examens complémentaires. J'en ai pleuré de rage. Ma gynéco m'a juste prescrit la pilule pour "ne plus subir mes hormones". Sans chercher la cause, elle traite les conséquences et me laisse dans l'ignorance.
    Cette maladie fait peur, les médecins la connaissent mal (elle a osé me dire que c'était extrêmement rare mais il me semble qu'une femme sur sept, c'est déjà beaucoup!) et les patientes sont livrés à elles-mêmes. Cinq à dix ans pour faire un diagnostic et parfois la pieuvre a déjà grignoté le corps, les forces et la joie. Alors, merci d'en parler.

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    #158065
  22. Opérée de l'endométriose il y a 5 ans, je revis depuis. On est jamais débarrassée vraiment, mais quel soulagement ! Bon courage, et vas-y avec le sourire, c'est vraiment que du positif après :)

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    #158871
  23. zaneema

    Lorsque tu te seras fait enlever tes chaines,je te souhaite de vadrouiller encore plus et encore plus intensément,le meilleur t'attend! ;)"Bouclettes Power"!!!!

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    #161915
  24. Dalila

    Bonjour
    Je me retrouve totalement dans ton parcour. Je dois repasser a 49 ans pour la 3 fois sur la table d'opération. Apres une hystherectomie sans diagniottique d'endométriose il y a 9 ans et en Decembre dernier adherence peritoine et intestin et toujours pas de diagniostique. Fin juin ou debut juillet les 2 trompés l'ovaire gauche les adherence sur le sigmoide et peux être l'ovaire droit. En plus si je me retrouve en pre ou menaupose je pourrais pas prendre de traitement hormonaux a cause d'une hypercholestérolémie avec trygliceride plaque d'atherone au carotide et steastose au foie. Cette maladie est vraiment invalidante il faut vraiment la faire connaître'. Je vais faire connaître ton récit afin que cela soit connue le plus possible'. Bonne journe et bon courage pour la suite.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #162059
  25. Je viens de lire ton "LOVE SUR LOU DE LIBELLUS" chez Des pas. Je viens voir ton site. Manara, bien. Je clique sur le dernier article et là... je ne sais quoi dire. Je crois que tu as pris la bonne décision. Tu as confiance en tes médecins. D'après ce que j'ai lu (évidemment, j'ai cherché, je ne connaissais même pas le mot), il y a tout de même bien des cas de guérison, et il semble que la maladie disparaisse (au moins les symptômes) après dans les 45 ans - et on peut anticiper ce "vieillissement" sans vieillir autrement.
    Love to you.

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #168697
  26. Lou, je ne donne pas forcément de mauvais conseils de lecture de blogs 😉

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #169133
  27. Bravo et merci pour ce magnifique témoignage... tout simplement juste !
    C'est très souvent compliqué pour la majorité des femmes atteintes d'endométriose de mettre des mots sur leur ressenti, sur leurs souffrances et leurs difficultés, et vous avez parfaitement réussi à exprimer tout ça !

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #170961
  28. Merci pour ce témoignage poignant...Ma femme est atteinte de cette maladie et le quotidien n'est pas toujours très rose...Pas besoin de te faire un dessin, tu le connais trop bien!
    Par contre, pour info, ma femme a arreté le gluten depuis bientot 2 ans et elle se sent beaucoup mieux, les crises ont diminuées et sont moins fortes...Si ca peut etre une piste pour toi et les autres bien sur.
    Beaucoup de courage pour la suite
    Cordialement
    Julien

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #171476
  29. Chouyo, tu es citée en dédicace aujourd'hui :
    http://www.libellus-libellus.fr/2015/07/la-gare-de-nantes-jacques-higelin-la-rousse-au-chocolat.html
    J'espère que cela te plaira.
    Donne-nous de tes nouvelles.

    (je n'ai pas pu garder le principe de la radio des blogueurs parce que lolobobo n'a pas prévu d'intégrer les vidéos Dailymotion dans son programme et il n'y a pas mon choix sur Youtube)

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #176381
  30. Alain

    Tous mes voeus. Je ne realisais pas ce que c'etait avant de lire l'aticle, remarquable comme toujours. Tous mes voeux pour l'auteur du meilleur blog que je connaisse...

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #176918
  31. […] subir l’opération dont je parlais ici, les nuits précédentes ont été envahies de cauchemars très réalistes : je cogitais donc bien […]

    HIIIIIIIIIIIII !!!(0)Boah...(0)
    #184571
  32. sylvain

    Plus de 20 ans qu'on se connait... Je découvre ta maladie avec stupeur, comme on découvre la fin du film en se disant "bon sang mais c'est bien sûr !". Tant de choses qui s'expliquent lorsque l'on regarde en arrière... Tellement fier de toi (mais pas surpris)! Fier que tu te relèves sans cesse, que tu avances, que tu publies!Et heureux, derrière mon écran, de voir tes yeux bleus, toujours pétillants !

    HIIIIIIIIIIIII !!!(1)Boah...(0)
    #208460
  33. […] ce moment dont je t’ai raconté le pourquoi ici ont passé quatre mois. Quatre mois à gambader en tous sens comme je n’avais pu le faire […]

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    #213956
  34. Mag

    L'araignée enragée

    « Je suis la patience incarnée,
    De mois en mois,
    D'année en année,
    Je vais méchamment m'infiltrer,
    Sournoisement m'insinuer,
    Perfidement me faufiler,
    A pourrir ta vie m'échiner...
    Bien nichée au fond de tes entrailles,
    Toujours prête à faire ripaille,
    Sans armistice, je tisse ma toile.
    Ma haine n'est pas factice,
    Je me nourris de ta condition féminine,
    Ce cycle synonyme de vie,
    Je te le ferai maudire.
    Ton ventre désespérément vide,
    Se gonflera de débris,
    Un à un, tes organes seront miens.
    Inutile de résister,
    Je suis l'implacable araignée,
    Je te ferai l'échine courber,
    Sans aucune pitié, je te ferai plier
    En deux mais crie si t'oses !
    C'est moi...
    L'endométriose ! »

    27 mars 2015

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    #315755
  35. […] en chirurgie digestive, chirurgie endocrinienne, Chirurgie Endométriose Pelvienne Profonde. L’ombre de soi. Depuis plusieurs mois, je suis l’ombre de moi-même. Deux ans pour être précise. Ma vie […]

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    #408496
  36. […] L’ombre de soi. Depuis plusieurs mois, je suis l’ombre de moi-même. Deux ans pour être précise. Ma vie n’est aucunement en danger, mais les « petits désagréments » qui m’accompagnent depuis l’adolescence se sont faits plus invasifs, ont dévoilé leur puissance et ont fini par altérer chacun de mes gestes quotidiens. Chacun. Tu me connais, cela devait nécessairement être quelque chose d’exubérant et flamboyant : un carnaval baroque qui s’étale, fait des volutes, s’étire, se dresse en trompe-l’œil et éclate en flammèches. La liste des symptômes est en effet tellement éclectique, décousue et souvent anecdotique que rares sont les médecins et radiologues qui font le lien, ils reconnaissent eux-mêmes n’être que trop peu formés à chercher cela ou à ne pas savoir y donner de l’importance, et il faut souvent dix ans ou plus pour aboutir au mot qui explique des troubles bénins, devenant gênants jusqu’à être tout simplement invalidants : endométriose. […]

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    #409160

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